Pravda.Info:  Главная  Новости  Форум  Ссылки  Бумажная версия  Контакты  О нас
   Протестное движение  Политика  Экономика  Общество  Компромат  Регионы
   Народные новости  Прислать новость
  • Новости

  • Родители умершего в красноярской больнице мальчика, которому не достали лекарства, пикетируют администрацию (видео) - 2020.02.13


    Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Молодой отец, потерявший своего сына из-за дефицита лекарств, держит в руках плакат "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?", пишет "Новая газета". 

    Как рассказала Светлана Рукосуева, жена Никиты, в их семье родилось трое детей. Скончавшийся двухлетний Захар был младшим. У мальчика и его пятилетнего брата врачи диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию). 

    13 ноября 2019 года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии. В ее протоколе записано, что Захару назначен препарат нусинерсен (спинраза) "по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при СМА". Однако Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении этого лекарства будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии имени академика Вельтищева.

    Как объяснила Светлана в соцсети Instagram, препарат спинраза был зарегистрирован в РФ еще 16 августа 2019 года. "Дети ждут. Власти тоже чего-то ждут, высиживают", - написала она. 

    А еще 19 декабря врио начальника Росздравнадзора Георгий Петроченков ответил Светлане, что ее письмо с просьбой о лечении детей спинразой получено из администрации президента и далее переправляется в правительство Красноярского края для обеспечения мальчиков лекарствами в соответствии с рекомендациями врачей. Петроченков сообщил, что первая партия спинразы принята на склад и доступна для отгрузки со склада ООО "Джонсон & Джонсон". 

    Никита Рукосуев сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить спинразой. В Красноярск также выехала его жена с детьми. Она тоже будет участвовать в пикетировании, меняя мужа.

    Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского законодательного собрания Илья Зайцев сообщил, что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым. "Минздрав края готов объявить закупку спинразы по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии - но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей - лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений", - пояснил чиновник суть бюрократического казуса. 

    По данным Минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА. Кроме того, в январе, в один день с Захаром, в России умер еще один ребенок с тем же диагнозом. 

    Минздрав Красноярского края на требования матерей начать лечение их детей спинразой отвечает им (уже после смерти Захара): "Спинраза - один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом продолжается изучение его эффективности и переносимости. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу госгарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара". 

    В РФ 42 ребенка в возрасте до двух лет получают инновационное лечение по программе "открытого доступа" - фактически производитель предоставил препарат для первого этапа лечения бесплатно. Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки "дорожной карты" для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов с СМА. Подобные проблемы решаются путем переговоров госорганов с производителями для снижения финансового бремени при закупках. Например, при заключении долгосрочных контрактов на поставки лекарства его производители могут снизить цену. Минздравом края направлено предложение о возможности включения нозологии G12.9 Спинальная мышечная атрофия в программу 14 высокозатратных нозологий. 

    По словам Светланы Рукосуевой, желая снизить расходы бюджета на медицину, чиновники запугали и врачей. В итоге они, вместо выполнения своих прямых обязанностей, тоже подсчитывают стоимость препарата и отказывают в лечении. "Я их спрашивала об этом неоднократно, мне отвечали: если мы вам это лекарство назначим, нас обяжут покупать его из своего кармана. У нас нет таких денег", - говорит Светлана. 

    Пока Никита Рукосуев стоял в пикете, советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов написал в своем телеграм-канале: "<...> ребенок, родившийся с СМА, будет болеть, болеть, болеть и в конце концов умрет. <…> Надо понять просто четко, для себя - ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий. Для него и родителей. (Если родители, конечно, нормальные люди.) <...>когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?" 

    В России потенциально может уйти треть всего лекарственного бюджета страны на орфанные препараты, если она возьмется закупать всем, в них нуждающимся, полагает невролог Александр Курмышкин, глава БФ "Доступная медицина" (Санкт-Петербург). "Да, треть бюджета, но мир как-то эти проблемы решает. В реальности у нас много богатых, готовых жертвовать на ту же спинразу. Есть и другие препараты, пока в РФ незарегистрированные. Надо просто смотреть каждого ребенка, взвешивать все возможности, проводить врачебные консилиумы и, если надо, суды", - добавил он. 

    Если наложить карту территориальных госзакупок спинразы, она внушительной частью совпадает с выигранными у региональных Минздравов судами, обязывающими их обеспечить детей спинразой. Препарат закупили и закупают Московская область, Крым, Дагестан, Чувашия, Новосибирская, Рязанская, Калужская, Псковская, Амурская области. Также сообщают о начале предоставления терапии в Москве, Тюменской и Тамбовской областях, Краснодарском крае.


    Материалы по теме:

    В новом правительстве миллиардеров есть и те, кто пока миллионер 

    К чему приводит молчание врачей и пациентов на Волге: оптимизация нас с вами... 

    Врачей увольняют из московской больницы под дулами росгвардейцев: оптимизация

    Девушка-подросток пикетировала Минздрав РФ с дыхательным аппаратом и плакатом "Хочу жить!"

    На борьбу с коронавирусом нового типа США выделяют сто миллионов долларов: для КНР и других стран

    Росгвардейцы обзавелись незаметными в городе машинами с пятью камерами кругового обзора и квадрокоптером 

    вернуться на главную
     
  • Новости
  • 2020.02.17
    Массовые фальсификации в списке Небесной сотни. Официальная трактовка и реальные факты (видео)
    2020.02.17
    Уволен командир экипажа "Боинга-777", который чуть не врезался в жилые дома в Лобне при посадке в "Шереметьево"
    2020.02.17
    Дорогих россиян завлекут на голосование по поправкам в Конституцию яствами в буфетах и концертами
    2020.02.16
    Майор Агабеков дважды пытался скрыть смерть солдат, подбрасывал иконки и обманывал их родственников
    2020.02.15
    В Москве выстроилась пикетная очередь в поддержку осуждённых в Перми антифашистов
    2020.02.14
    Мэрия Собянина, как проститутка, обслуживает бизнес-интересы Александра Чигиринского?
    2020.02.14
    Минимум 63 сирийских военных за прошедшие сутки "нейтрализованы" турецкой военщиной
    2020.02.14
    Против трех предприятий РФ за помощь Сирии, Ирану и КНДР введены санкции США
    2020.02.13
    Беглую от коронавируса ленинградку пытаются вернуть в карантин
    2020.02.13
    Миниджет Минниханова за три миллиарда рублей нажит непосильным трудом президента (видео)
    2020.02.13
    Путинские СМИ заменили слово "взрыв" на "хлопок" во всех новостях с осени
    2020.02.13
    Родители умершего в красноярской больнице мальчика, которому не достали лекарства, пикетируют администрацию (видео)
    2020.02.12
    Элитный жилкомплекс "Берег столицы", построенный вместо Центра водного спорта, будет снесён
    2020.02.12
    Полицаи задержали и избили активистов, которые приехали в Пензу выслушать приговор товарищам-антифашистам
    2020.02.12
    В Тюменской области следак "охранки" отметил повышение под крики "Жизнь ворам!" и "АУЕ!" (видео)


     
     
  • Статистика
  •    Rambler's Top100
      
  • Народные новости
  • 2019.02.12
    Ленинградку оштрафовали на 250 тысяч рублей за участие в "Марше материнского гнева"
    2017.11.19
    Появился московский "Домик для мам"
    2016.06.18
    Сталинградский тракторный (история и её конец)
    2016.05.03
    Как помочь ополчению в ДНР сегодня
    2013.04.25
    Автобус с Маннергеймом

  • Последние статьи
  • 2020.02.17
    Массовые фальсификации в списке Небесной сотни. Официальная трактовка и реальные факты (видео)
    2020.02.17
    Уволен командир экипажа "Боинга-777", который чуть не врезался в жилые дома в Лобне при посадке в "Шереметьево"
    2020.02.17
    Дорогих россиян завлекут на голосование по поправкам в Конституцию яствами в буфетах и концертами
    2020.02.17
    Пора уже России Путинской благословенной отречься от проклятого наследия Советского Союза
    2020.02.16
    Майор Агабеков дважды пытался скрыть смерть солдат, подбрасывал иконки и обманывал их родственников
    2020.02.16
    Дмитрий Чёрный: Рок-коммуна второй раз выходит на международный уровень
    2020.02.15
    Село Филипповское Владимирской области - против приватизации леса и строительства мусорного полигона (фото)
    2020.02.15
    В Москве выстроилась пикетная очередь в поддержку осуждённых в Перми антифашистов
    2020.02.14
    Мэрия Собянина, как проститутка, обслуживает бизнес-интересы Александра Чигиринского?
    2020.02.14
    Минимум 63 сирийских военных за прошедшие сутки "нейтрализованы" турецкой военщиной
    2020.02.14
    Против трех предприятий РФ за помощь Сирии, Ирану и КНДР введены санкции США
    2020.02.13
    Беглую от коронавируса ленинградку пытаются вернуть в карантин
    2020.02.13
    Роман Кармен, "Испания", 1939 (документальный фильм)
    2020.02.13
    Миниджет Минниханова за три миллиарда рублей нажит непосильным трудом президента (видео)
    2020.02.13
    Путинские СМИ заменили слово "взрыв" на "хлопок" во всех новостях с осени


    На главную   Протестное движение   Новости   Политика   Экономика   Общество   Компромат   Регионы   Форум
    A

    разработка Maxim Gurets | Copyright © 2016 PRAVDA.INFO